2022.10.30 草莓奶茶

總算開完了一個漫長又無效率的會議，走回辦公室時，肚子咕嚕咕嚕的抗議著，這時才想起，是啊，似乎忘記了午餐還沒吃這回事。實在懶得回座位放好資料後再走出來買午餐，還是繞道去便利商店買個什麼東西墊墊肚子好了。

便利商店的冰箱裡，總有著玲琅滿目的商品，但對於幾個鐘頭後就得趕赴晚餐約的我，恐怕不適合吃太飽的主食類。嗯...不如喝個含糖的飲料，補補血糖好了。想到這，不由自主地，伸手拿了一瓶草莓奶茶，走向收銀櫃檯結帳。「可以給我吸管嗎？」、「 不好意思，因應政府環保政策，已經沒有提供吸管囉！」是啊，已經很久沒提供吸管了，我竟然跟著回憶，還想索取吸管。「對誒，已經很久沒有吸管了，不好意思，謝謝」抱歉後，我帶著一手的會議資料和草莓奶茶離開便利商店，邊走邊訕笑著自己，竟然還是想念當年插著吸管喝草莓奶茶的時候。

2022.09.27罕見疾病醫療照護論壇之心得：(2)會議演講摘要與會後心得

 

繼前一篇經濟學人報告的摘要筆記後，本文主要著重在當天會議的內容。

以下將針對各位講者的內容簡要紀錄（記憶若有錯植，歡迎指正）：

2022.09.27罕見疾病醫療照護論壇之心得：(1)經濟學人報告之摘要整理

為了好好聽懂會議中的內容，很努力地消化了今年度經濟學人對罕病的調查報告。

這場會議是由財團法人罕見疾病基金會、中華民國人類遺傳學會、臺灣弱勢病患權益促進會和聯合報健康事業部、元氣網共同主辦。議程安排上邀請許多罕見疾病、遺傳醫學、藥品給付政策，以及相關行政部門的專家學者和官員們，共同分享和討論罕見疾病病友們所面臨的困境。從與會中對我來說收穫最大的是可以聽到藥物經濟學的評估和罕見疾病納入健保的考量。

首先，針對經濟學人的部分來說明。

英國經濟學人對於罕病的調查，並非第一次。2020年時，就曾經針對罕病進行過一次調查報告，主要調查的國家為澳洲、中國、日本、南韓與台灣，此篇主要在討論罕見疾病的檢測、診斷效率以及法規制度，希望保障罕見疾病病人有更全面性的協助。2022年的調查報告則著墨在病友參與藥品給付決策和各國HTA(Health Technology Assessment,醫療科技評估報告 )的比較，此次討論的國家為澳洲、法國、德國、日本、南韓、台灣和英國。

以下為今年度經濟學人報告的摘要筆記：