但我想，爸爸是知道的。
2019年7月4日 星期四
2015年6月9日 星期二
最後一段路，你想怎麼走？
近一年來書寫得少。
今年（2015）開始，總希望自己多花點時間看書。
總不能像龍應台曾經報告的「台灣人不愛閱讀，每人每年只看2本書」。
(但當然，這數據到底準不準，那倒是見仁見智了...)
前陣子征戰著醫糾的論述，耙梳著那些屬於支持與反對的說法中，
也覺得自己還需要更多的涉獵。無論體制的向前，或後退。
想討論「生命」的「終點」。
這是我許久許久，一直在思考的議題。
於是乎有了「最後一段路，會想怎麼走」的疑問。
我對死亡有著許多的想像，
相信很多人也會有類似的遐想。
但是，這些遐想多出現在並非自我面對死亡的時候。
家人過世了，往往我們會悲傷，
接著相信他們在哪裡，我們終會重逢，
或者就視他們永遠地活在我們心裡。
電視上報導某人過世了，通常會有些扼腕與同情，然後過去。
只是我們是否回頭問過自己「如何看待最終的死亡」。
許多討論到生死和臨終的書，
都告訴我們「死亡」是唯一的肯定，
而最大的不肯定便是「什麼時候死」。
父親發現罹癌時已經轉移到腦和骨了，
但憑藉著化療與電療，從當初醫師口中的半年預期生命延續到七年多。
可是到生命後期，我經常經常地問自己，
如果是我，我會不會這麼堅持選擇要用力地活？
今年（2015）開始，總希望自己多花點時間看書。
總不能像龍應台曾經報告的「台灣人不愛閱讀，每人每年只看2本書」。
(但當然，這數據到底準不準，那倒是見仁見智了...)
前陣子征戰著醫糾的論述，耙梳著那些屬於支持與反對的說法中，
也覺得自己還需要更多的涉獵。無論體制的向前，或後退。
想討論「生命」的「終點」。
這是我許久許久，一直在思考的議題。
於是乎有了「最後一段路，會想怎麼走」的疑問。
我對死亡有著許多的想像，
相信很多人也會有類似的遐想。
但是，這些遐想多出現在並非自我面對死亡的時候。
家人過世了，往往我們會悲傷，
接著相信他們在哪裡，我們終會重逢，
或者就視他們永遠地活在我們心裡。
電視上報導某人過世了，通常會有些扼腕與同情，然後過去。
只是我們是否回頭問過自己「如何看待最終的死亡」。
許多討論到生死和臨終的書，
都告訴我們「死亡」是唯一的肯定，
而最大的不肯定便是「什麼時候死」。
父親發現罹癌時已經轉移到腦和骨了，
但憑藉著化療與電療，從當初醫師口中的半年預期生命延續到七年多。
可是到生命後期，我經常經常地問自己，
如果是我，我會不會這麼堅持選擇要用力地活？
2014年8月27日 星期三
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2014年8月10日 星期日
2014年7月1日 星期二
2014.07.01 那個俯角45度女孩
這是東京的夜景，居高臨下的遠眺，使得原本以為偌大的人事物也都變得渺小了。
近幾年下來，許多事情一件一件的發生。許多時候一件事情的處理也許完成了，但情緒才正要整理，下一個風暴又接踵而至。該說我反應慢呢？還是真的是人生如戲、戲如人生。還真無過場戲。
2014年6月23日 星期一
關於父親臨終處置的回顧
父親往生前，在醫院住了一個多月，狀況好好壞壞，
但索性在第一次進加護病房時就簽署了DNR，
但母親因為不捨，於是還是將急救用藥刪除（劃掉就是還是要用）。
而簽署了DNR後，父親一度又轉出加護病房，
但在幾天過後，又因為呼吸短促再一次的回到加護病房。
2014年5月20日 星期二
2014.05.13 老爸，一路好走。
2010.11.07 陪老爸老媽到山上做戶外禮拜
親愛的老爸：
5月13日凌晨接到老媽說您離世的消息，淚水不自覺地濕了枕巾。記得週末從台南離開時，曾對您說：「拔～加油！星期五我會再回來陪您～」，而今卻只能望天思念您了。但是，無妨，至少我知道您不痛了、舒適了，也為您得永生，感到喜悅。
2014年4月27日 星期日
2014年3月6日 星期四
對不起比我愛你還+1
幸福，如履薄冰。
我想，對不起偶而比我愛你還要動聽。
------------------------------------
下午太陽不那麼炙熱時，老爸總是會在庭院裡曬曬太陽，
補充一下骨質疏鬆需要的維生素D之外，
也是為了讓身體細胞感受到陽光的朝氣。
心血來潮的我，拖了張小椅子，便在老爸身旁坐下。
2014年3月2日 星期日
量力而為，就是完美。
因為遺傳性黑色素沉澱的老爸，視力早在多年前就開始每況愈下，
加上搬回南部前些年的辛勤工作，自然視力的負面影響更是加劇。
曾經好奇過父親眼裡的世界，我問他「你眼裡看見的是什麼樣子」，
他說「像是大近視沒戴眼鏡一樣，霧茫茫的世界，雙眼所見只是個形體」，
我似懂非懂的點點頭，心想「大概就像我沒戴眼鏡的感覺一樣吧」。
2013年8月8日 星期四
2013.08.08 Happy Father's Day
現在認真回想起來，彷彿已經是好久以前的事了。
印象最深刻的，依然是那通母親邊哭邊留下的語音信箱留言。
哽咽中的言語，字句簡短，聽來卻像幾世紀那般漫長。
父親的病從醫師的宣判後，我們只希望他過得舒服、快樂。
感謝 上帝的保守與讓我們看見奇蹟的見證，
半年的預期壽命，到現在已經將近六年，感謝 主。
這些年來，母親克盡職守的照顧著病榻上的父親。
雖然我們家媽媽與一般認知中母親的角色定位有些落差，
但這些年下來， 他依然是我心裡最偉大的母親。
堅強、樂觀、有韌性(任性?!XD)。
老實說今天如果我在母親的角色，我是否能夠做到像她一樣。
我不知道。也沒把握。
長期照顧病患是一件耗竭心力的征戰，
相信有過類似經驗的人都會認同這樣的說法。
但我的母親，總是在一次次父親病況有變時，
堅定起父親的信念，然後告訴醫師我們要積極治療。
癌症後期、腎臟不好、眼睛不好、行動不便...，
這些哩哩摳摳的狀況全集於老爸一身，
但這幾年下來，父親還是陪伴在我們身邊。
除了 上帝外，母親，絕對是最大功臣。
對於久病的父親，雖然他是個悲觀的人類，
但慶幸的是，認識上帝後的父親，
在對 上帝禱告(murmur?)時也釋放了許多的心中抑鬱。
感謝 上帝是爸爸最好的聽眾，也讓爸爸看見最好最直接的見證。
我感恩 上帝，感謝母親與父親。
如果沒有母親的辛勞照護與堅持老爸營養均衡，
如果沒有父親對生命對活下去的堅持與積極，
也許現在的家早已經物是人非。
還記得當年父親動脊椎手術時，
我曾書寫過「家」，我說『只要家人在一起的地方就是家』。
而上個周末，我們一家人，
在家裡圍著張小桌子，吃著家常菜。
算不上什麼山珍海味，沒什麼燭光華麗，
但卻平凡得好幸福，好滿足。
親愛的阿爸，加油。
親愛的老爸，我愛您。
親愛的父親，感謝您還陪伴在我的身邊。
親愛的爸爸，父親節快樂。
阿母與臭阿弟，我也愛你們啦！^o^
印象最深刻的，依然是那通母親邊哭邊留下的語音信箱留言。
哽咽中的言語，字句簡短，聽來卻像幾世紀那般漫長。
父親的病從醫師的宣判後，我們只希望他過得舒服、快樂。
感謝 上帝的保守與讓我們看見奇蹟的見證，
半年的預期壽命，到現在已經將近六年，感謝 主。
這些年來，母親克盡職守的照顧著病榻上的父親。
雖然我們家媽媽與一般認知中母親的角色定位有些落差，
但這些年下來， 他依然是我心裡最偉大的母親。
堅強、樂觀、有韌性(任性?!XD)。
老實說今天如果我在母親的角色，我是否能夠做到像她一樣。
我不知道。也沒把握。
長期照顧病患是一件耗竭心力的征戰，
相信有過類似經驗的人都會認同這樣的說法。
但我的母親，總是在一次次父親病況有變時，
堅定起父親的信念，然後告訴醫師我們要積極治療。
癌症後期、腎臟不好、眼睛不好、行動不便...，
這些哩哩摳摳的狀況全集於老爸一身，
但這幾年下來，父親還是陪伴在我們身邊。
除了 上帝外，母親，絕對是最大功臣。
對於久病的父親，雖然他是個悲觀的人類，
但慶幸的是，認識上帝後的父親，
在對 上帝禱告(murmur?)時也釋放了許多的心中抑鬱。
感謝 上帝是爸爸最好的聽眾，也讓爸爸看見最好最直接的見證。
我感恩 上帝，感謝母親與父親。
如果沒有母親的辛勞照護與堅持老爸營養均衡，
如果沒有父親對生命對活下去的堅持與積極，
也許現在的家早已經物是人非。
還記得當年父親動脊椎手術時，
我曾書寫過「家」，我說『只要家人在一起的地方就是家』。
而上個周末，我們一家人，
在家裡圍著張小桌子，吃著家常菜。
算不上什麼山珍海味，沒什麼燭光華麗，
但卻平凡得好幸福，好滿足。
親愛的阿爸，加油。
親愛的老爸，我愛您。
親愛的父親，感謝您還陪伴在我的身邊。
親愛的爸爸，父親節快樂。
阿母與臭阿弟，我也愛你們啦！^o^
2012年1月27日 星期五
2012.01.27 老有所終？
這篇文章在腦袋裡其實已經醞釀了好久...
「老有所終」這樣的話在這個高齡化社會經常聽聞，
但在現代這個醫療快速進步的時代，
存在許多可以維持基本生理機能的醫療器材。
在這裡我想說的，
並非病人倚靠醫療器材維生是絕對不好，
只是讓我不得不更進一步思考的是---
你希望自己生命後期是如何結束的？
長時間氣切、氣管甚或多管臥床，
是現在許多老年人生命後期的狀況，
瀕臨死亡時，因為並未簽屬「放棄急救同意書」，
即便已經是癌症末期、器官衰竭者，
依然被施予急救措施，心肺復甦術的施行，
對大多數病人而言，是非常程度的身體傷害。
而這樣的狀況，是你想要的嗎？
會思考到這些，是因為我看著外婆，
在她生命的後期中，家屬的一些醫療決策，
這讓我困惑了，也讓我重新思考著。
從還沒出國前外婆就已經因為進加護病房，
主要是因為癌細胞導致甲狀腺腫大壓迫到氣管，
因此在病房一陣子後家屬決定讓阿嬤插氣管，
外婆已經八十多歲，再加上癌細胞難以控制的狀況之下，
醫師起初便希望家屬審慎決定，因為以病人的年紀而言，
氣管一旦插了，之後要拔管便是相當困難，
再往後想，氣管並不能一直插著，
倘若未來外婆仍是沒有辦法自己呼吸，
長遠而言，氣切是相當可能發生的狀況。
家屬當下的考量，認為外婆神智相當清醒，
沒有道理放棄，因此予以插管，也因此轉入了加護病房。
外婆插管後的一個多禮拜內，曾經一次拔管成功，
但在三天內旋即又因呼吸道太窄導致呼吸困難而再次插管。
外婆在初進加護病房時，相當不習慣，
由於加護病房的環境並無窗戶且不能一直有家屬在旁陪伴，
病人經常容易日夜顛倒與時間錯亂，
而家屬來探視的時候，因為插管而無法言語，
許多想要表達、想要說的話，因為沒法說而氣急敗壞。
但當然，這中間我所看見的，並非只有外婆的痛苦，
外公每天起床吃飯等的就是加護病房可以探視的時候，
長年愛吃肉的他，也因為外婆而決心吃素，
每回外公到加護病房探視，外婆總會緊緊握著外公的手。
而特別令我印象深刻的，是有一回外公拿出了張紙卡，
上面歪歪斜斜的寫著日文的五十音，還帶著支筆，
想讓外婆可以指著紙卡上的日文，表達自己的意思。
這當下的我著實是傻眼了，這份深愛的感動，實在深刻得難以言喻阿...
雖然這個階段沒多久後，我便出國了。
但在美國的我，依然會從母親、阿姨、表妹口中得知外婆的病況，
而從e-mail中收到的照片看來，很明顯的，
外婆的癌細胞開始侵犯左頸部了，
皮膚可以明顯看到逐漸的出現一顆顆的腫瘤，
具體的形容，大概就是看起來像是皮膚內包裹著許多許多的顆粒般，
而右頸部甚至因為癌細胞的侵蝕而有了開放性的傷口，
傷口的長度約莫兩個指節，並會不時滲出血水。
在我們到美國的第一個週末，
阿姨接到母親打來的電話，說外婆病危了，
阿姨與舅舅快速的訂了機票飛回台灣。
他們在台灣的兩個禮拜內，
也確定了外婆的癌症原來已是末期。
外婆的狀況是否明顯好轉我不得而知，
但我確定的是，期間外婆食用了人參、藍綠藻等養生食品，
並找了氣功師、按摩師來試圖讓外婆用中醫的原理排毒消炎。
死馬當活馬醫的心態，子女用力搶救母親的心態，
沒有錯，但不禁讓我思考，這樣對外婆本身，真的好嗎？
後來由於氣管放置時間長了，
醫師原本曾多次要家屬考慮氣切的必要性，
但到癌細胞蔓延頸部的情況下醫生也不建議氣切。
最後，外婆依然是離開了，
從外婆進入ICU到離開我們，歷時將近四個月。
即便她從不喊痛，但看得我們每個人都心疼無比，
她一路以來神智的清醒，不難想像她的痛苦更甚非清醒者，
也正因為她默默承受著，我不時省思這段過程家屬的每個決策。
以外婆的例子，因為呼吸困難而需要仰賴氣管的狀況，
難以用安寧照護的方式來打點臨終，
母親說的並沒有錯，外婆神智這麼清醒，
怎麼能就這樣放棄？
但因為她這麼樣的清醒，
我才更進一步思考，他會希望用這樣的方式活下去嗎？
如果以氣管、氣切的方式去延長病人的生命，
是出自於病人本身的意願，這當然無話可說。
然而為了家人，而用這樣的方式來維繫生命，
真的好嗎？我不知道...
我還深深記得，
當我與阿姨討論，
外婆若面臨氣切抉擇時是否要做這樣的處置，
他不假思索的對我說"當然"，
但以外婆當時的年紀、身體多重疾病以及癌症控制狀況，
這樣的決定真的對他好嗎？
阿姨說"難道就這樣放棄嗎？"
我反問他"妳曾經氣切過嗎？妳可以知道那有多痛苦嗎？"
她便不說話了。
但是家屬為病人決定氣切，難道是絕對正確的抉擇嗎？
我想，不盡然如此。
當然，幸好外婆並沒有經歷到這個歷程。
這樣的問題很矛盾，
關乎著生命、關乎著愛、關乎著倫理，
但當你我生命後期，可能沒辦法為自己做下醫療決策時，
你希望如何用自己想要的方式走完生命的最後一段路，
用怎樣的姿態為自己的生命歷程畫下句點，
我相信每個人是會想自己決定的。
外婆最後的生命過程中，也許有瑕疵，
但不管怎麼樣，相信都是充滿著愛的，
她擁有著最愛她的老公、子女、孫子女們。
文末，
我想提醒大家的是，
提早思考自己生命後期希望的過程與方式。
有些人簽屬器官捐贈同意書，
有些人在健保卡內註記放棄急救，
這並不代表對自我、對家人的放棄，
而是選擇自己所想要的，只是這樣而已。
倘若未來有一天你也需要為你年邁的家人做醫療決策，
請多想一點，考量怎麼樣的方式會是她（他）所希望的。
「老有所終」這樣的話在這個高齡化社會經常聽聞，
但在現代這個醫療快速進步的時代，
存在許多可以維持基本生理機能的醫療器材。
在這裡我想說的，
並非病人倚靠醫療器材維生是絕對不好，
只是讓我不得不更進一步思考的是---
你希望自己生命後期是如何結束的？
長時間氣切、氣管甚或多管臥床，
是現在許多老年人生命後期的狀況，
瀕臨死亡時，因為並未簽屬「放棄急救同意書」，
即便已經是癌症末期、器官衰竭者，
依然被施予急救措施，心肺復甦術的施行，
對大多數病人而言，是非常程度的身體傷害。
而這樣的狀況，是你想要的嗎？
會思考到這些，是因為我看著外婆，
在她生命的後期中，家屬的一些醫療決策，
這讓我困惑了，也讓我重新思考著。
從還沒出國前外婆就已經因為進加護病房，
主要是因為癌細胞導致甲狀腺腫大壓迫到氣管，
因此在病房一陣子後家屬決定讓阿嬤插氣管，
外婆已經八十多歲，再加上癌細胞難以控制的狀況之下，
醫師起初便希望家屬審慎決定，因為以病人的年紀而言，
氣管一旦插了，之後要拔管便是相當困難，
再往後想，氣管並不能一直插著，
倘若未來外婆仍是沒有辦法自己呼吸，
長遠而言，氣切是相當可能發生的狀況。
家屬當下的考量，認為外婆神智相當清醒，
沒有道理放棄，因此予以插管，也因此轉入了加護病房。
外婆插管後的一個多禮拜內，曾經一次拔管成功，
但在三天內旋即又因呼吸道太窄導致呼吸困難而再次插管。
外婆在初進加護病房時，相當不習慣，
由於加護病房的環境並無窗戶且不能一直有家屬在旁陪伴，
病人經常容易日夜顛倒與時間錯亂，
而家屬來探視的時候，因為插管而無法言語，
許多想要表達、想要說的話，因為沒法說而氣急敗壞。
但當然，這中間我所看見的，並非只有外婆的痛苦，
外公每天起床吃飯等的就是加護病房可以探視的時候，
長年愛吃肉的他，也因為外婆而決心吃素，
每回外公到加護病房探視，外婆總會緊緊握著外公的手。
而特別令我印象深刻的，是有一回外公拿出了張紙卡，
上面歪歪斜斜的寫著日文的五十音，還帶著支筆，
想讓外婆可以指著紙卡上的日文，表達自己的意思。
這當下的我著實是傻眼了，這份深愛的感動，實在深刻得難以言喻阿...
雖然這個階段沒多久後，我便出國了。
但在美國的我，依然會從母親、阿姨、表妹口中得知外婆的病況，
而從e-mail中收到的照片看來，很明顯的，
外婆的癌細胞開始侵犯左頸部了，
皮膚可以明顯看到逐漸的出現一顆顆的腫瘤，
具體的形容，大概就是看起來像是皮膚內包裹著許多許多的顆粒般，
而右頸部甚至因為癌細胞的侵蝕而有了開放性的傷口，
傷口的長度約莫兩個指節，並會不時滲出血水。
在我們到美國的第一個週末，
阿姨接到母親打來的電話，說外婆病危了，
阿姨與舅舅快速的訂了機票飛回台灣。
他們在台灣的兩個禮拜內，
也確定了外婆的癌症原來已是末期。
外婆的狀況是否明顯好轉我不得而知，
但我確定的是，期間外婆食用了人參、藍綠藻等養生食品，
並找了氣功師、按摩師來試圖讓外婆用中醫的原理排毒消炎。
死馬當活馬醫的心態，子女用力搶救母親的心態，
沒有錯，但不禁讓我思考，這樣對外婆本身，真的好嗎？
後來由於氣管放置時間長了，
醫師原本曾多次要家屬考慮氣切的必要性，
但到癌細胞蔓延頸部的情況下醫生也不建議氣切。
最後，外婆依然是離開了，
從外婆進入ICU到離開我們，歷時將近四個月。
即便她從不喊痛，但看得我們每個人都心疼無比，
她一路以來神智的清醒，不難想像她的痛苦更甚非清醒者，
也正因為她默默承受著，我不時省思這段過程家屬的每個決策。
以外婆的例子，因為呼吸困難而需要仰賴氣管的狀況，
難以用安寧照護的方式來打點臨終，
母親說的並沒有錯，外婆神智這麼清醒，
怎麼能就這樣放棄？
但因為她這麼樣的清醒，
我才更進一步思考，他會希望用這樣的方式活下去嗎？
如果以氣管、氣切的方式去延長病人的生命，
是出自於病人本身的意願，這當然無話可說。
然而為了家人，而用這樣的方式來維繫生命，
真的好嗎？我不知道...
我還深深記得，
當我與阿姨討論，
外婆若面臨氣切抉擇時是否要做這樣的處置，
他不假思索的對我說"當然"，
但以外婆當時的年紀、身體多重疾病以及癌症控制狀況，
這樣的決定真的對他好嗎？
阿姨說"難道就這樣放棄嗎？"
我反問他"妳曾經氣切過嗎？妳可以知道那有多痛苦嗎？"
她便不說話了。
但是家屬為病人決定氣切，難道是絕對正確的抉擇嗎？
我想，不盡然如此。
當然，幸好外婆並沒有經歷到這個歷程。
這樣的問題很矛盾，
關乎著生命、關乎著愛、關乎著倫理，
但當你我生命後期，可能沒辦法為自己做下醫療決策時，
你希望如何用自己想要的方式走完生命的最後一段路，
用怎樣的姿態為自己的生命歷程畫下句點，
我相信每個人是會想自己決定的。
外婆最後的生命過程中，也許有瑕疵，
但不管怎麼樣，相信都是充滿著愛的，
她擁有著最愛她的老公、子女、孫子女們。
文末，
我想提醒大家的是，
提早思考自己生命後期希望的過程與方式。
有些人簽屬器官捐贈同意書，
有些人在健保卡內註記放棄急救，
這並不代表對自我、對家人的放棄，
而是選擇自己所想要的，只是這樣而已。
倘若未來有一天你也需要為你年邁的家人做醫療決策，
請多想一點，考量怎麼樣的方式會是她（他）所希望的。
2007年7月7日 星期六
家
最近幾個月以來
對於”有家人的地方,就是家”的感覺很深刻
雖然老是在一個狹小的白色空間裡
但…這裡有著我最重要的家人
我們心連著心
要一起努力、一起加油
消毒水的味道一直瀰漫在空氣中
來來往往的白衣天使們穿梭著
一日一日…來到這裡…
雖然這裡沒有自由自在的寬闊
雖然這裡沒有變化多端的無線電視
雖然這裡沒有晨曦鳥兒的歌唱
雖然這裡沒有佈滿星點的夜空
但
這裡有父親的努力與勇敢
這裡有母親的辛勞與堅強
這裡有小弟的吵鬧與童真
這裡…有我的囉唆與叮嚀
一起面對未來也許艱辛也許寸步難行的人生道路
一起學著在堅毅中成長
一起學著適時的放下 適時的重新拾起
在這個陌生寂寞但我知道世界很溫暖的地方
想念著我的家人
也許擔憂,但我告訴自己要對他們有信心
我們說好了一起努力,一起加油
無論我們在哪裡
只要家人在一起的地方
就是家…
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