為了好好聽懂會議中的內容,很努力地消化了今年度經濟學人對罕病的調查報告。
這場會議是由財團法人罕見疾病基金會、中華民國人類遺傳學會、臺灣弱勢病患權益促進會和聯合報健康事業部、元氣網共同主辦。議程安排上邀請許多罕見疾病、遺傳醫學、藥品給付政策,以及相關行政部門的專家學者和官員們,共同分享和討論罕見疾病病友們所面臨的困境。從與會中對我來說收穫最大的是可以聽到藥物經濟學的評估和罕見疾病納入健保的考量。
首先,針對經濟學人的部分來說明。
英國經濟學人對於罕病的調查,並非第一次。2020年時,就曾經針對罕病進行過一次調查報告,主要調查的國家為澳洲、中國、日本、南韓與台灣,此篇主要在討論罕見疾病的檢測、診斷效率以及法規制度,希望保障罕見疾病病人有更全面性的協助。2022年的調查報告則著墨在病友參與藥品給付決策和各國HTA(Health Technology Assessment,醫療科技評估報告 )的比較,此次討論的國家為澳洲、法國、德國、日本、南韓、台灣和英國。
以下為今年度經濟學人報告的摘要筆記: